Een voor mij compleet onbekend boek. Toen ik boeken ging uitzoeken voor de rubriek Disability op dinsdag bladerde ik oude catalogi door. Op zoek naar geschikte boeken. Zoals je je kan voorstellen vond ik er niet veel. Maar Midnight sun sprak me aan. Als iemand die hrt hiiz smper uit kan én absoluut niet in de zon mag komen kwam dit boek behoorlijk dicht bij mijn werkelijkheid. Ik hoopte me te kunnen identificeren met hoofdpersonage Katie Price. Helaas maakte het einde een hoop goeie representatie ongedaan...

Het verhaal

De 17-jarige Katie Price heeft een levensbedreigende overgevoeligheid voor zonlicht, zelfs het kleinste zonnestraaltje kan door deze zeldzame ziekte haar doodvonnis betekenen. Overdag is ze aan huis gekluisterd, met alleen het gezelschap van haar vader Jack en haar sarcastische beste vriend Morgan. Pas wanneer het donker wordt opent Katies wereld zich, en speelt ze op haar gitaar voor reizigers bij het plaatselijke treinstation. Op een van deze avonden heeft ze een toevallige ontmoeting met Charlie, die ze in het geheim al jaren bewondert. Ze houdt haar toestand geheim voor hem en samen beginnen ze een heftige romance. Katie is bereid om alles te riskeren voor een romantische zomer.

Mijn leeservaring

Oke, ik geef toe. De flaptekst klinkt dramatisch. Een romance die je van je sokken blaast. Je leven willen geven voor een jongen. Maar ik herkende me in veel dingen dus ik heb het drama voor lief genomen. Toch zijn er wel wat puntjes waar ik op in wil gaan!

Katie Price kreeg als klein meisje de diagnose Xeroderma Pigmentosum, afgekort XP. Ik vroeg me af of dit echt bestond. En ja hoor. Dit is een echt bestaande ziekte. Ik heb niet deze ziekte, maar ik moet ook de zon vermijden. Daardoor herkende ik toch veel dingen.

Met XP wordt je geboren. Het is een erfelijke ziekte en ongeneeselijk. Toen ze een jaar of zes was is Katie enorm verbrand. Sindsdien gaat ze het huis overdag niet meer uit tenzij ze naar het ziekenhuis moet voor controle. Veel mensen lieten haar op dit moment vallen. Ze kon niet meer meedraaien. Leeftijdsgenoten wisten niet wat ze er mee aan moesten dus gingen ze het uit de weg. Of ze wilden zich niet aanpassen. Veel mensen die huisgebonden zijn of raken, maken dit mee. Je vrienden blijken toch niet zulke goeie vrienden als je dacht... 

Gelukkig blijft Katie's beste vriendin Morgan wél bij haar. Ze spreken elke dag af. Doordat Katie overdag toch niet naar buiten kan, slaapt ze overdag een heel stuk.Voordat Morgan naar school gaat wipt ze even bij Katie aan om hoi te zeggen. Daarná gaat Katie pas slapen. Doordat Katie overdag toch niet naar buiten kan, slaapt ze overdag een heel stuk. En 's middags komt Morgan weer langs. Ze zijn enorm close en ik vond het heel mooi om te zien dat Morgen wél moeite deed. Dat ze zich aanpaste. Bijvoorbeeld 's middags thuis een film kijken in plaats van te gaan shoppen in het winkelcentrum.

De representatie in dit boek vond ik erg sterk. Zowel de lichamelijke beperkingen als de emotionele last. Door haar ziekte kan Katie overdag niet naar buiten. Daardoor kan ze niet naar school, niet sporten, niet naar het winkelcentrum, etc. 

Daarom kreeg ze thuis les van haar vader. En later volgde ze lessen online. Een prima oplossing als je het mij vraagt. Maar het is anders dan anders. Je mist het contact met leeftijdgenoten. Het geklier, het gelach. Het niet opletten tijdens de les. Dat is zo'n groot deel van je middelbare schooltijd. En dat mis je dan allemaal. Je raakt er aan gewend. Maar het liefst zou je gewoon op school zitten net als ieder ander.

Je bent 17 en je wil wat. Je weet dat je geen normaal leven kan leiden. Je hebt hobby's, je hebt dromen. Dromen die je aan jezelf niet durft toe te geven want ze zullen tóch nooit werkelijkheid worden. Katie speelt gitaar en vindt het heerlijk om te zingen. Ze schrijft haar eigen liedjes en haar vader is haar grootste fan. Hij en Morgan vinden dat Katie fantastisch kan zingen. Maar Katie twijfelt hier een beetje aan. Ze zeggen dat gewoon om haar een goed gevoel te geven. Om te wennen aan publiek speelt ze 's avonds regelmatig op het treinstation. En dit is waar alles veranderd. Haar grote crush hoort haar spelen en komt met haar praten. 

Katie weet niet wat ze moet doen. Hoe spreek je een jongen aan?! Zou hij net zo leuk zijn als in haar dagdromen? Van het een komt het ander. Na heel wat complicaties gaan de twee op date. Een aantal dates verder en Charlie weet nog steeds niks over Katie's chronische ziekte. Haar dodelijke ziekte.

Ze durft het niet te vertellen. Wat ik heel goed snap. Mensen rennen vaak weg als ze horen dat je ziek bent. Je relatie zal nooit zo zijn als die van een ander. Katie zit vol met angst. Vol met 'wat als'-en. Ook dit vond ik mooi om te lezen. Het was geen gewone romance. De twijfels en angsten die Katie ervaart zijn heel herkenbaar (en gegrond). Voor mij en voor vele andere chronisch zieken. Opnieuw heel goeie representatie.

Ik voelde me gezien. Ik voelde me gehoord. Dit boek raakte me diep van binnen. Had het einde anders gekund? Ja zeker.

Update

Het had drastisch anders gemoeten. Binnen het contemporary romance genre heb je iets dat sick-lit heet. Boeken waarin (chronisch) ziekzijn wordt geromantiseerd. Mensen die ziek zijn en niet meer willen leven zonder hun nieuwe liefde. Mensen die hun hele leven opgeven om met iemand te zijn, ook al schaadt het hun gezondheid. En dat is precies wat er is gebeurt in Midnight sun. Toen ik het boek net uit had, was ik zo overweldigd door alle goede representatie eerder in het boek, dat ik het einde door de vingers zag. Maar hoe langer ik er over nadacht hoe meer ik de problemen zag. Het is een emotionele rollercoaster. Ik moest flink huilen om het einde en ik denk jij ook. Maar het is niet oké. Doordat Katie haar leven geeft wordt de representatie deelstenietgedaan. Er werd juist laten zien dat je ook lol kan hebben, je dromen kan volgen, een vervullend leven kan hebben als je chronisch ziek bent. Dingen moeten op een andere manier, je moet je aanpassen. Maar je kan heel gelukkig zijn! Katie's keus impliceert dat ze niet meer gelukkig kan zijn, dat haar leven geen nut meer heeft. En daar baal ik zo ontzettend van. Haar uiteindelijke keuze staat haaks op de boodschap die eerder werd verteld en daardoor is de representatie geschaad.

Mijn tip: lees het einde niet. De rest van het boek is ietwat dramatisch maar geeft wel een realistisch kijkje in het leven van een chronisch zieke jongvolwassene die niet vaak het huis uit kan.

Conclusie

Midnight sun is een indrukwekkend verhaal. De representatie was verbazingwekkend goed! (Maar het einde was schrikbarend schadelijk.) Een verhaal over dromen, angsten en hoop, verlies en moed. De romance was ietwat dramatisch maar de gevoelens van Katie zullen voor vele chronisch zieke mensen herkenbaar zijn. Het einde had wel drastisch anders gemoeten. Maar afgezien daarvan was het een mooi verhaal.

* Van dit boek heb ik een recensie-exemplaar ontvangen. Dit beïnvloedt mijn mening niet.