Fantastische rep met futuristisch element

In 2019 was het denk ik, stuurde Pamela mij een berichtje. Ze zou graag wat meer willen weten over hoe mijn dag er uit zag, vooral toen ik naar school ging. Ze vertelde dat ze bezig was met een nieuw YA boek en het hoofdpersonage had chronische vermoeidheid. Ik hielp maar al te graag, representatie is belangrijk en ik was blij dat ik kon meehelpen om de representatie in dit verhaal zo accuraat mogelijk te maken.

Het heeft een poos geduurd voordat ik het boek kon lezen omdat ik in de goeie headspace moest zijn, maar in maart 2023 was het dan zo ver. Ik heb Wie ik gisteren was met veel plezier gelezen en zal jullie vandaag vertellen waarom dit boek zo goed is!

** Disclaimer:  Ik heb ME, dat staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Er is veel overlap tussen ME en CVS, veel mensen gooien het ook op één bult. Maar er zijn ook zeker verschillen. Persoonlijk heb ik een hekel aan de term CVS en gebruik hem dus ook niet. Als je het over mij hebt, zeg dan alsjeblieft gewoon ME. Ik ben Annemarie en ik heb ME. 

** Content warning: homofobie, vastgebonden zijn op een stoel, naalden, infuus, bloed, overgeven, flauwvallen, verlies van gevoel in de benen, inname paracetamol tegen pijn, ziekenhuisopname, hersenschudding

Het verhaal

Als Yara de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) krijgt, weigert ze zich daar zomaar bij neer te leggen. Ze is zeventien, ze wil niet ziek zijn, en al helemaal niet chronisch. Haar ouders, haar broertje Corey en zus Tessa proberen haar te helpen, maar Yara laat niemand toe. In plaats daarvan verliest ze zichzelf in Evol, een hyperrealistisch spel waarin je zelf de hoofdrol speelt. In deze virtuele wereld is Yara niet ziek en kan ze zijn wie ze wil zijn. Ze ontmoet er de knappe Amir, met wie ze op zoek gaat naar de oplossing voor de mysterieuze rook die de stad en haar inwoners bedreigt. Stukje bij beetje raakt Yara meer en meer betrokken bij de gebeurtenissen in de stad. In het echte leven ontmoet ze Finn, die haar uit de virtuele wereld probeert te trekken en haar in wil laten zien dat ze ook met CVS een leuk leven kan hebben.

Terwijl Yara's familie en vrienden zich zorgen maken om haar gezondheid, kiest Yara ervoor om zich te blijven verliezen in deze alternatieve werkelijkheid. Zal ze uiteindelijk nog terug willen keren naar de realiteit?

Mijn leeservaring

Wauw, wat een verhaal. Ik vond de CVS rep goed weergegeven. Het is anders dan bij mij, maar ik heb dan ook ME, haha! Daarbij vond ik het mooi hoe de verhaallijn van de game EVOL, waar Yara aan verslaafd raakt, parallel loopt aan haar acceptatieproces/rouwproces met haar nieuwe diagnose. Het leren, accepteren en anticiperen wat haar lichaam doet. Zo moet ze ook de game leren en anticiperen. Elke beslissing beïnvloedt de verhaallijn van de game, elke beslissing in de echte wereld beïnvloedt haar energieniveau en daarmee wat ze de komende uren of dagen aan activiteiten kan doen.

Energieverdeling

Yara is er nog niet zo goed in om haar energie te verdelen. Ze moet nog leren hoeveel energie een activiteit kost. Ze maakt gebruikt van de spoons theory. Maar in plaats van lepels, gebruikt ze spekjes. Met elke taak eet ze het desbetreffende aantal spekjes op. Zo is het visueel heel duidelijk. De pot wordt leger, haar batterij/energieniveau daalt ook. Maar daarbij maakt ze ook vaak de bewuste keus om over haar grens te gaan. Ze moet het nog leren allemaal, maar dit had met acceptatie te maken. Of het gebrek daaraan. Ze wil nog niet toegeven dat ze sommige dingen niet meer (zo makkelijk) kan. En er is dan ook een flinke prijs die de moet betalen. En ik heb het niet alleen over fysieke energie verbruiken. Juist ook mentale energie vraagt veel. Hersenkraken is vaak vermoeiender dan een stukje lopen. 

Grote emoties, positief of negatief, zuigen je helemaal leeg. En dat gebeurt bij Yara ook. Als gevolg verliest ze het gevoel in haar benen bijvoorbeeld. Of ze is misselijk en kotst de longen uit haar lijf. Ze kan niet tegen het licht, heeft knallende koppijn en haar handen en voeten zijn als ijspegels. Ik vond het fijn dat deze kant ook werd belicht. (Al klinkt dat misschien een beetje gemeen.)

Poëtische schrijfstijl

Net als 'De geur van groen' is 'Wie ik gisteren was' prachtig geschreven. Heel kalm, haast poëtisch. Als een mooie droom, bij tijden wat filosofisch. Ergens ook wel logisch misschien, want Yara volgt filosofie op school. Een leuke toevoeging! Daar ontmoet ze Finn, de andere hoofdpersoon in 'Wie ik gisteren was'. En Finn is absoluut een schatje . Ik hou er van hoe hij er voor haar wilde zijn en zijn best deed om te leren en het beter te doen als hij iets onbedoeld vervelends had gezegd.

Impact op het gezin en acceptatie

Yara's familie vindt het wel lastig. Dit nieuwe leven. Vooral haar moeder. Ze heeft er moeite mee hoe alles in het gezinsleven om Yara's energieniveau draait. Maar daarbij is ze zelf lichtelijk een controlfreak als het om Yara's gezondheid gaat... Als ze weer op controle bij de dokter moeten praat de dokter ook veel met haar moeder. De map met gegevens komt er bij. En Yara ziet het allemaal aan, geen zin en/of energie om zich in het hele doktersjargon te mengen. Op advies van de dokter gaat ze CGT proberen. Cognitieve gedragstherapie. En ik ben blij dat het als een optie werd gegeven, niet als verplichting. Het kan helpen, maar het kan ook heel veel schade toebrengen... Yara's moeder is blij met deze wending. Ze wil vanalles wel proberen. Want ze heeft een hekel aan opgeven. Maar opgeven is heel iets anders dan je situatie en ziekte(beeld) accepteren. En dat is waar dit boek eigenlijk over gaat.

Yara begint haar nieuwe werkelijkheid te accepteren. Het gebeurt in kleine stapjes, maar ze is er mee bezig.